Детские сады для детей с ДЦП, Аутизмом и задержкой развития - Санкт-Петербург

Взгляд изнутри. Интервью на Правмире

На первый взгляд, история Надежды Самойловой похожа на голливудский фильм об американской мечте: жила-была девушка, работала бухгалтером. Когда у нее родилась дочка с тяжелым ДЦП, и не нашлось для нее подходящего садика, Надежда основала инклюзивный проект для своего ребенка и других детей с диагнозами. А дальше признание, победа в одном конкурсе, грант на стажировку во Франции в другом, еще один филиал, школа. И кажется, будто это легко и просто: идешь, открываешь инклюзивный садик для лежачих детей, и дальше все, как по маслу. О закулисье проекта, усталости, желании все бросить и о том, что помогает продолжать, — петербурженка Надежда Самойлова, мама четырех детей и основатель проекта «Светлый город» рассказывает в интервью «Правмиру».

dau

Надежда Самойлова с дочерью. Фото: Facebook

Не жует, не говорит, написал книгу

– Надежда, правильно ли я понимаю, что ваши садики, на самом деле, эксклюзивны, и здесь занимаются только дети с особенностями?

– Тут дело в том, что особенности разные. Например, в школе у нас есть Соня, абсолютно развитая интеллектуально девочка, которая говорит, пишет, но у нее проблемы с поведением. А есть ребята с ДЦП, полностью парализованные, есть ребята с аутизмом. Есть Аня, у которой гемипарез, рука и нога плохо работают, но, при этом в остальном – обычная девочка.

Внутренняя инклюзия все равно есть. Нет такого, что аутисты тут, ДЦП тут, и они никогда не смешиваются. Плюс мои собственные дети здесь добавляют элемент инклюзии, потому что трое обычных – это все-таки большая часть.

child

С детьми

– Тяжелые, неходячие или полностью лежачие дети у вас есть?

– Да, много таких. Например, Егор – ему даже сидеть тяжело. Его любимая поза – лежать, иначе передавливает внутренние органы, и ему некомфортно. Он не жует самостоятельно, не говорит и отвечает рукой: вперед – назад, да – нет. Но он улыбается, эмоционально отвечает, печатает. Дома общается при помощи клавиатуры: рассказывает маме, что произошло, хочет ли он в садик или нет. Письма из отпуска писал и даже написал свою книгу. Скоро будет ее презентация, к ней уже готовы иллюстрации профессиональных художников!

Разные дети – разные нарушения, соответственно, у каждого своя программа, адаптированная под конкретные запросы. Прошлой зимой, ровно год назад, мы открыли школу. Сейчас уже второй учебный год идет, мы видим, что пока все получается. Сейчас школьники занимаются в отдельной комнате для старших детей. В школу приходят по готовности детей и родителей.

– Школа лицензирована, или это условное название?

– Нет, официально мы – адаптация к школе. Пока у нас нет лицензии. Я буду получать лицензию на детский сад. Но на школу, к сожалению, мы в таких условиях не можем ее получить просто потому, что там требования санитарные – высота потолков, спортивный зал и так далее. У нас этого всего нет. Так что дети просто либо на семейной форме, либо на домашней, но у нас параллельно что-то получают.

– Сколько сейчас ребят к вам ходит?

– Всего около 40. Один садик плюс второй, то есть по 20 человек. И в школе от двух до пяти учеников, по ситуации. Кто-то три дня в неделю посещает, кто-то пять. Полный день, или не полный.

pic

Фото: itditpspb.livejournal.com

Сложно работать, потому что мало отдачи

– 40 мест не перекрывают потребности особых детей, их количество в городе. Есть ли очередь к вам в садик? Насколько он востребован?

– У нас такая ситуация: дети требуют много усилий, у нас в каждом садике по 20 детей, и на них 4 воспитателя. Мы справляемся. Если добавляется хотя бы двое детей, то нам нужно взять нового воспитателя. Мы взяли воспитателя – и тут же, чтобы его ставку компенсировать, мы принимаем еще какое-то количество детей.

На самом деле, наши центры недогружены, но достаточно трудно найти специалистов. Как только мы находим дополнительного логопеда, дефектолога, психолога или воспитателя, мы можем дополнительно набрать несколько детей. Если нет, то нет. Очереди нет, потому что есть альтернатива, и родители еще что-то находят.

– Вы имеете в виду инклюзивные центры?

– Индивидуальные занятия, их очень много. Я мониторила рынок и вижу, что регулярно открываются частные садики для особых детей и так же регулярно закрываются. Больше года никто не существует, потому что это очень трудно.

– В чем сложность? Вот вы уже 4 года работаете, это большой стаж.

– Да, и часто я говорю: “Все, я больше не могу”. Тяжело. Во-первых, санитарные требования. У нас была проверка прокуратурой в апреле этого года, мы 30 тысяч штрафа заплатили. Хотя стараемся все соблюдать, но не все возможно. Там требования — метровые двери, доступная среда, что-то еще.

Поэтому мы и переехали в квартиру. Вначале это в бизнес-центре было. Там очень жесткие требования. В квартире они гораздо мягче. Это чисто юридические заморочки.

Почему еще сложно? Чисто психологически очень трудно. К нам много приходит воспитателей, и мало кто остается.

– Большая текучка?

– Не то, что текучка. Некоторые на этапе собеседования понимают, что не могут, потому что шумно, потому что эмоционально тяжело, когда ты должен ребенка на себе вытягивать, должен собой его заряжать и еще компенсировать, принимать на себя негатив, который может быть. Сложно работать, потому что вроде бы мало отдачи.

Вот у нас был классный психолог, у нее были потрясающие результаты, но она ушла от нас через месяц. Я говорю: “Юля, что такое? Почему?”. Она говорит: “Я не вижу результатов”. Она привыкла работать с обычными людьми.

У обычных людей мы видим определенный результат, у наших детей он маленький. Я-то знаю, поработав с нашими ребятами, что это круто для них. А она говорит: “Я не вижу результат”. И очень быстро выгорает, это тяжело.

Люди у нас на вес золота – те, кто могут работать. Сейчас был новый раунд, я искала дефектолога, и до сих пор ищу в южный центр. Трудно найти, чтобы был опытный человек и, при этом, готовый работать в наших условиях неопределенности. Самые классные люди – те, которые приходят сами. Они нас находят, приходят и работают по много лет, и это действительно хорошие специалисты.

– Кто, например, к вам так пришел?

– Допустим, логопед Светлана Лабуш. Она пришла, даже не позвонив. Вот с улицы просто человек пришел: “Здравствуйте, я хочу у вас работать логопедом. Возьмете?”. Мы познакомились, я поняла, что квалификация, опыт, знания, все, что нужно, подходит. Взяли, и до сих пор она работает и постоянно учится, и она очень классная. Такие люди понимают, зачем они пришли. Они могут быть сначала недостаточно опытными, могут пугаться и стоять с красными глазами, а вот здесь, в душе, у них есть то, что нужно. А если силком сюда затаскиваешь, потом убеждаешься, что все равно получается не то, что надо.

pic(2)

Фото: itditpspb.livejournal.com

“Как, ты берешь с них деньги? Как ты можешь?”

– Садик стоит 50 тысяч рублей за полный день и пятидневку – кажется, это не дешево?

– Нет, это, если занятия, если садик с реабилитацией. Мы специально делим на просто садик и дополнительные занятия. На самом деле, у нас выходит 140 рублей в час за садик. Сейчас в группе два ребенка, которые ходят два раза в неделю на три часа. Для родителей это возможность потихоньку ребенка социализировать. Когда мама видит, что он готов, она его может отдать, например, 3 дня в неделю на полдня, 5 дней в неделю на полдня.

Садик на полный день стоит 33 тысячи. Но туда входит коррекция в группе. Вы понимаете, это очень большие расходы человеческие. У нас получается на троих детей один воспитатель. В обычном саду один на десятерых, например, и это в лучшем случае. Плюс еще обслуживающий персонал.

Мы здесь в невыгодном положении в том смысле, что обслуживающий персонал – уборщицы, администратор и бухгалтер – все равно должны работать, и не важно, сколько у нас детей, двадцать или двести. Плюс коммерческая аренда. Мы арендуем это помещение, больше 100 тысяч выходит. Второе стоит 120. Это все дорого. Мы не коммерческие, прибыли не получаем до сих пор. До сих пор я беру кредиты, чтобы оплатить какие-то расходы. Но это мое дело, которое я себе выбрала. Идея, принцип.

– Идея чего?

– Вот я решила для себя, я выбрала и работаю, мне нравится.

Я увидела потребность родителей, которая не реализуются никем, и была моя собственная потребность сделать что-то для мира.

Я не могла работать бухгалтером больше. Мне важен смысл, это для меня основное. Осмысленность того, что я делаю. Важно менять мир вокруг себя.

– Когда накатывает: «Все, я больше не могу», что помогает справляться?

– Результаты у детей. И просто в себя прийти. Мы живем за городом, просто неделю не появляться на работе, не снимать телефон, отдыхать, общаться со своими родными, заниматься огородом, гулять – что-то такое. Есть инкубаторы, в которых я участвую, по социальному предпринимательству, “Навстречу переменам”, например.

Потрясающее обучение проводили этой осенью, против выгорания, в том числе, и это нас всех вытянуло за уши. Ребята, которые были вокруг меня, – люди, которые делают просто чудеса, со стороны если посмотреть. Как они могут это делать, как у них это получается? И когда они говорят, насколько устали, что они хотят все бросить, и слезы на глазах у всех. Причем не только у них, а у тех, кто слушает, потому что если бросить, то кто это будет делать?

Нам настолько там помогли, что снова эти крылья выросли за спиной. Ну, до следующего выгорания, конечно же.

pic(3)

Фото: itditpspb.livejournal.com

Этим летом был кризис. У меня родился четвертый ребенок, и навалилось все вместе: моя гормональная перестройка, какие-то идеи, которые не удалось реализовать. В апреле 2018 года я решила, что ухожу из садов, отдаю их. Не продаю, а отдаю: “Люди, берите со всем, что есть, только оставьте меня в покое”. И три месяца я просто сидела, компьютер не открывала, приходила в себя.

А дальше начался новый виток. Я приняла решение, что остаюсь, но уже по-другому. Я стараюсь вывести нас на какую-то экономическую самостоятельность.

Видите, мы – социальный бизнес. Вроде как бизнес, и зарабатываем себе сами зарплату, а с другой стороны, социальные, некоммерческие, не берем прибыль. И когда тебе нечего есть, ты вдвойне быстро выгораешь. Сложно объяснить клиентам или людям на улице, что ты делаешь. Тебе говорят: “Как, ты берешь с них деньги? Как ты можешь?”.

Ну, хорошо, если я не буду брать, то кто заплатит за работу воспитателей? Я не говорю про аренду. Значит, мы не будем существовать. Спросите родителей детей, они хотят, чтобы мы закрылись? Вам сразу все понятно станет.

С другой стороны, если говорить про бизнес, мне говорят: “Ты что, дура? Ты должна, как минимум, в 3 раза накручивать. У тебя должно это стоить вот столько нулей”. Я не могу столько денег брать, и где я найду клиентов, которые заплатят такие суммы? Это сложный момент. И со всех сторон тебя толкают: эти в эту сторону, эти – в эту. Вот примерно такая ситуация.

У нас инклюзия, интеграция, а там говорят: “Иди-ка ты на домашнее”

– Вы только что выиграли грант на стажировку во Франции. Чего ждете от этой поездки?

face

Надежда Самойлова. Фото: Facebook

– Я точно знаю, что будет вдохновение. Потому что я ездила в Берлин 2 года назад, также по социально-предпринимательскому обмену. Там я не получила каких-то особых знаний, финансов или чего-то, но увидела их подход к решению социальных проблем. В то время в России у нас все было через боль. “Помогите Сереженьке”, и слезка. Все через боль, через страх, через: “Ах, я плохой, потому что у меня все хорошо. Надо пожертвовать деньги”. Через нищенскую позицию. Там я увидела, что это идет через радость.

Например, работа с беженцами. Я себе представляю не очень хорошо одетых людей, немытых и так далее. А что там? Мужчина рассказывает: “Я узнал, что к нам приехали беженцы. Мне стало интересно, я пошел с ними общаться. Я увидел, что они круто готовят, и предложил делать кулинарную школу”. Среди них были люди с высшим образованием, повара высокого класса. И они сделали крутое и модное заведение, во всех журналах про него пишут.

Или организация, где работают программисты с аутизмом. И эти аутисты зарабатывают больше, чем обычные программисты, потому что находят нестандартные подходы. Они зарабатывают больше, их принимают на работу концерны уровня Bentley, компании высокого уровня, которые просто так благотворительностью не будут заниматься.

И сейчас я вижу, что в России это начало появляться. И когда я это осознала, меня это сильно перевернуло.

У меня есть большой плюс – я здесь не только, как директор, но и как мама. И я поняла, что родители хотят, не чтобы их с детьми жалели. Родители хотят нормальной жизни.

Нормальная жизнь – это не выдавливать слезы и ходить с протянутой рукой, а радоваться, быть свободным на работе, спокойным, потому что с твоим ребенком все в порядке.

Видеть его фотографии в течение дня, где он улыбается. Это радость.

В результате концепция центров полностью изменилась. И сейчас мы пришли к тому, что переехали в хорошее, красивое, просторное помещение. Не то, что было раньше, потому что у нас было столько денег, и больше не было, а потому что я решила, что это важно для наших детей. Это же приятно и родителям, и детям. И я надеюсь, что поездка во Францию добавит что-то к этому подходу.

sg

svetlyjgorod.ru

– Говоря о развитии, вы хотите горизонтально идти и увеличить количество садиков, или в садиках что-то менять? Или к школе что-то добавлять?

– Я не готова открывать третий центр, потому что даже эти два отнимают очень много времени. Раз в неделю я обязательно должна в каждом появляться. Я честно пыталась найти себе замену, которая будет полностью брать на себя все функции, – не получается. Получается, только когда я тут. Поэтому я не могу себе отпуск, например, выделить на 3 месяца. Тут все очень затухает.

Я активно делюсь опытом. Ко мне постоянно обращаются, и я консультирую полностью, вплоть до открытия.

Свои центры, конечно, я намерена расширять и по площади, и по количеству услуг, и по качеству. Я надеюсь, что в итоге это вырастет в большие многоэтажные дома, где будет посещение, например, от двух лет. И обычные, и инклюзивные школы, и школы до 11 класса. И чтобы был ресурсный центр для педагогов. Чтобы мы свой опыт не у себя запирали, а делились им, и люди могли его воспроизводить. Потому что ситуация такая, что иногда страшно. Иногда страшно другим людям попробовать: “А вдруг так нельзя? А вдруг так не делают?”.

– А вам не было страшно?

– Нет, я очень люблю новое. Это просто моя особенность. Я, скорее, пойду по новой дороге, чем по старой. Это мое личное. Государственная структура не позволяет себе такого, не имеет права, слишком высок риск ошибки. А мы можем попробовать и посмотреть, что получится. И дальше мы это передаем. И, глядя на нас, кто-то может по чуть-чуть начинать заниматься. Это важно.

– Нет страха, что после вашей системы, хорошей, подпитывающей, поддерживающей, ребенок попадет куда-то в другую среду, и у него будет большой откат назад?

– Вы знаете, по-разному бывает. Был, например, Владик летом. Ему на комиссии сказали, что не возьмут в садик. Ребенок совершенно несоциализированный, кричал. Не знали, что с ним делать. Мама попробовала к нам поводить на 3 месяца. И к концу августа он был готов. Его взяли туда, куда они подавали заявление.

А с Тимуром другая история. Мы его подготовили к обычной школе, и он туда пошел. Ему дали тьютора, потому что у него поведенческие проблемы. По-моему, на 2 месяца. С тьютором было все хорошо, потом тьютора забрали, я не знаю, почему, на каком основании. Это даже с точки зрения закона не объяснили, но, наверное, объяснили с точки зрения руководства школы. И он периодически ходил к нам.

И до сих пор, вот он уже во втором классе, то есть полтора года отучился, наш педагог раз в неделю с ним встречается, его педагог, которая его вела всегда. Она ему помогает собраться в кучу, показывает, что все в порядке. “Есть я, которая у тебя навечно”. Ну, не навечно, но константа какая-то, которая поддерживает его. Ребенку достаточно трудно, потому что там уже не теплица. Но, тем не менее, он в том обществе, это уже хорошо.

Есть дети, которых отправляют на домашнее обучение. Почему я, собственно, и открыла школу, потому что вижу, что от нас уходят потрясающие готовые дети, просто бери и делай. Инклюзия, интеграция, даже коррекционная школа. А там говорят: “Иди-ка ты на домашнее”. Это обидно.

sg(2)

Фото: Детские центры Надежды Самойловой. Садики для особых детей “Светлый город” / Facebook

– Говорят почему? Нет условий там, или он не подходит, нет ресурсов школы?

– По формальным признакам. Например, у них нет в штате тьютора. Хотя по закону его должны предоставить, стоит просто маме обратиться. Я одной маме сказала, куда обратиться, какие документы запросить у школы, и на следующий день ей дали тьютора.

– Родители могут просто не знать про такую возможность или не верить, что получится?

– Да. Знаете, некоторые боятся: “Вот я из них насильно выбью, и меня там не будут любить”. Разное бывает, но пытаться-то надо. А иначе, если ты сядешь дома, то это все. Это никакой социализации для ребенка, никакой работы для тебя, и вообще какое будущее, если ты сидишь в болоте, сам в себе варишься. Иногда родители берутся, иногда нет. Некоторые ищут альтернативные варианты.

Сейчас еще появилось семейное обучение. Для кого-то оно подходит, для кого-то нет. Например, есть дети, которых мы с трудом вывели на социализацию, которые начали общаться с детьми. Им нельзя на семейное обучение, иначе он сядет дома и опять забудет про то, что есть другие дети. Он станет гением, который заперт в четырех стенах.

А кто-то из детей достаточно хорош, но в обществе ему трудно. И для этих родителей, если они готовы идти в семейное обучение, – это выход. Разные возможности.

Мы находим у любого ребенка сильную сторону

– Случаются в вашем садике чудеса?

– Расскажу про Лесю, мою дочку. Когда она родилась, мне сказали, что будет человек-овощ. Предложили отказаться. Я говорю: “Да вы что?”. Я отказалась отказываться. Мне сказали, что зрение минимальное, остаточное, и оно будет ухудшаться, и вообще ребенок видеть не будет.

К двум годам она видела совсем чуть-чуть, зрение почему-то не ухудшилось. В глазной больнице определили, что она видит. Потом у меня в штате появился нейропсихолог. Она ей делала какой-то странный массаж, одновременно на два голоса логопед и нейропсихолог с ней разговаривали, что-то еще. Нейропсихолог сделала карту мозга Олеси и выстраивала новый маршрут для импульсов. И Олеся стала видеть, и видит вполне прилично. Такие чудеса.

face(2)

Фото: Надежда Самойлова / Facebook

Есть у нас мальчик Лука, тяжелый. Ему сейчас 4 или 5 лет. У него эпилепсия и постоянные судороги. Даже нам с ним иногда трудно и страшно. Когда мама привела его к нам, спросила: “Возьмете или нет?”. Мы попробовали.

У мамы на тот момент было 2 высших образования, она только их получила, родился Лука, и все. Она даже не успела нигде поработать с двумя высшими образованиями. Как только мы взяли Луку в садик, администратор сказал: “Представляете, пришла Ксения, мама Луки. Такая красивая, такая довольная. Она устроилась на работу впервые в своей жизни”. Мы ее ребенка взяли, и она устроилась на работу. Я вижу, что жизнь родителей возвращается. Не только у детей – это и так понятно, а у родителей что-то налаживается.

Суть в том, что мы у любого ребенка находим особенность, сильную сторону, и дальше находим куратора из профессии. Например, сюда ходила девочка Василиса. Она не говорила, но у нее проблема больше психологическая была. В прошлом садике ее начали сильно обижать дети. И она просто кричала, не хотела туда идти. Она перешла к нам. Неговорящий ребенок в 5 лет – ясно, нарушения есть. Психологическая проблема добавилась. Зато она любила танцевать.

И мы нашли ей балерину. Балерина Диана стала приходить к нашей девочке, и 2 раза в неделю с ней танцевать. И Василиса заговорила. Она раскрепостилась в этом танце, и все, теперь она уже стала кричать при подходе к нашему центру, потому что у нас все дети не говорили на тот момент, а ей скучно.

– А дальше система вас не поддерживает, не подхватывает, не говорит: “Давайте ваших детей к нам, и мы продолжим с ними общаться”.

– Я бы хотела сотрудничать с государством и государственными учреждениями, чтобы наши дети имели маршрут, чтобы они переходили в учреждение, где есть преемственность. Пока не получается.

Мы общались с одной школой, куда ушла одна из наших девочек. Я говорю: “Что мы можем сделать, чтобы вам было лучше, чтобы ей было лучше?”. Они говорят: “Ничего”. Это такой подход. Они, может быть, сами не знают. Не каждый представитель организации, на самом деле, отвечает за всех там работающих. Пока не получается, к сожалению. Если получится – здорово. Но проблема здесь для меня в том, что это дополнительный ресурс – выстраивать эти взаимоотношения.

Есть такая штука, называется сензитивный период. Это период, когда ребенок наиболее восприимчив к чему-то: что ты успеешь до семи лет, то с тобой останется. То, что не успеешь, дастся очень трудно. Поэтому как минимум мы позволяем не упустить это время и к семи годам уже получить какую-то базу. И дальше эта база позволит на 10 лет куда-то влиться, в ту или иную школу.

Если мне удастся развить эти два центра до большого масштаба, то обучение продлится до совершеннолетия детей. Вероятно, дальше это перерастет и в сопровождаемое проживание. Мои проекты растут вместе с моими детьми. Олеся в 7 лет пошла в школу. Вполне логично, что к ее 18 годам я задумаюсь о том, куда она денется, что будет дальше. При том, что она все понимает, но только одним пальцем шевелит. Может быть, что-то я придумаю для нее и соответственно, для других детей. Как сопровождаемое проживание, когда они сами живут самостоятельно, просто у них есть поддержка и что-то еще.

sg(3)

Фото: Детские центры Надежды Самойловой. Садики для особых детей “Светлый город” / Facebook

Государство развивается, некоммерческие организации развиваются. Такие проекты создаются, и есть возможность это все двигать вперед, чтобы в результате такие люди становились не обузой для семьи, а людьми с другими потребностями. Особыми потребностями, а не ограниченными возможностями.

Это как раз тот самый взгляд, другой кардинально, которого я добиваюсь, и который мы даем. Пока мы это даем до 7 лет, с начальной школой уже до 11 получается. До 11 лет вы можете считать своего ребенка и свою семью не с ограниченными возможностями, а с особыми потребностями. А дальше уже надо смотреть.

Оригинал интервью на Правмире

Мобильная Благотворительность - помощь нашему центру