osobie-deti1-1
osobie-deti1-2
osobie-deti1-3
osobie-deti1-4

Это еще один пост из серии «Дети с особыми потребностями во всем мире». Линн живет в сельской местности во Франции со своим мужем; она мама Евы, которой почти 4 года, и Джозефа, 16 месяцев. У Евы есть задержки в развитии, эпилепсия и проблемы со зрением, а также она невероятная милашка!

Переезд во Францию из Англии восемь лет назад для преподавательской работы должен был стать временной мерой, но я до сих пор здесь. Как изменилась жизнь! Теперь у меня есть француз-муж двое прекрасных детей: малыш Джозеф и наша особенная Ева. Мы узнаем, что Ева не спит, когда слышим, как она поет себе в постели, ее песни односложны, но становятся все более мелодичными.

Ее трудности были очевидны в значительной степени с рождения, несмотря на здоровую беременность и прямые естественные роды. У нас все еще нет диагноза, и мы ожидаем генетических результатов. Хотя она почти не говорит, ее понимание (как на английском, так и на французском) довольно хорошее. Она всегда изо всех сил старалась заставить свои мышцы повиноваться, сначала улыбнувшись мне в возрасте около 9 месяцев. Теперь она может бегать, улыбаться, начинает прыгать и обладает сверхъестественной способностью идентифицировать и общаться с самым забавным человеком в комнате. Она научилась любить объятия и сказки на ночь, танцы и музыку.

Когда Ева входит, ухмыляясь, чтобы подарить мне свежее яйцо или помидор из сада, я чувствую прилив того, насколько нам повезло, и тем более из-за того, что мы задавались вопросом, будем ли мы когда-нибудь разделять столько радости.

Я чувствую, что она многое получает от старшей сестры; ей потребовалось много времени, чтобы выразить радость, поэтому слышать, как они хихикают вместе, вероятно, лучший звук в мире, обычно прячущийся за занавесками или сидящий друг на друга. Наличие второго ребенка было прекрасным решением для нашей семьи. Ева является большой поклонницей британского телешоу Something Special для детей с особыми потребностями (хотя это любят и обычные дети), в котором ведущий подписывается вместе с Макатоном во время разговора. Это отличное шоу, и они оба любят его и многому учатся у него.

По сути, я бросила работу для ухода за детьми, но преподаю французский как , чтобы не отставать в «типичном» мире, где я не меняю подгузники и не вижу психотерапевтов (это помогает мне оставаться в здравом уме). Мы живем в очень сельской местности, в часе езды от ближайших городов, что означало много километров, чтобы добраться до встреч и терапии. По нашему опыту, во Франции существует огромное количество поддержки для особых нужд. Наш педиатр направил Еву на физиотерапию примерно с 5-месячного возраста, которую она продолжала, пока ей не исполнилось 2 года, когда мы настаивали на том, чтобы ее приняли в местный терапевтический центр CAMSP, где работает команда специализированных специалистов (педиатр, логопеды, физиотерапевты). , психолог О.Т.) работают совместно, чтобы поддержать детей от рождения до 6 лет.

В три года Ева стала посещать обычную школу по несколько часов утром четыре дня в неделю. В школе у нее был тьютор, очень милый и добрый юноша. Ее терапия была переведена в местный терапевтический центр, называемый SESSAD (аналогично CAMSP, но терапевты выезжают на работу с детьми в школу или дома). Дети обычно ходят в школу в 3 года во Франции, хотя это не обязательно до 6 лет. Со времени принятия нового законодательства в 2005 году все больше детей с особыми потребностями посещают обычные школы, при этом в случае необходимости оказывается индивидуальная помощь. Учителей редко обучают справляться с трудностями, с которыми они могут столкнуться, и поэтому опыт ребенка и родителей сильно различается.

К счастью, учитель нашей маленькой девочки инклюзивен, очень понимающий и умный. Не всем семьям так везет. Общая политика предназначена для включения в обычное школьное образование до 6 лет, после чего оценивается ситуация ребенка, чтобы решить, будет ли он лучше учиться в специализированной школе или в отдельном поддерживаемом классе в основной школе. Дети с большими потребностями иногда начинают обучение в специализированных учреждениях раньше.

В настоящее время Ева регулярно посещает 5 различных терапевтов, некоторые из которых проходят через терапевтический центр, а некоторые - в частном порядке (логопед и лингвист, физиотерапевт, физиотерапевт, ортопед, психолог и иногда психиатр). Все это полностью оплачивается государством. Мы подали заявку на эту поддержку через MDPH, орган местного самоуправления, который содействует равному доступу и контролирует финансирование и предоставление средств для инвалидов.

Существует огромная форма заявки, которую нужно заполнять ежегодно, так как в дополнение к терапии штат может предоставить финансовую поддержку семьям, которые сократили или прекратили работу по уходу за детьми с особыми потребностями до 20 лет. Они также предоставляют финансовую помощь с учетом таких расходов, как специальное оборудование, уход за детьми и даже уход за детьми, если ребенок не обучен горшку после 3 лет. Как и везде, говорят о сокращениях, с возможностью сокращения услуг и финансирования. Но я не считаю целесообразным останавливаться на том, что может (или не может) случиться в ближайшие годы. Мы справимся - что еще ты будешь делать?

Трудно определить, как общество относится к инвалидности здесь, поскольку это так субъективно. Когда Ева чувствует себя неловко или боится, она уходит и дрожит, а иногда огорчается. Мне было бы любопытно узнать, как прохожие могут истолковать это, но я думаю, что ее «инвалидность» не так очевидна. Это становится тем более, когда она в восторге, когда она разражается пронзительным скрипом, пронзительным визгом и трелями изобилия. Это так же странно, как и замечательно, и самым распространенным выражением на лицах людей является удивление. Я нахожу, что дети часто наиболее резко реагируют на ее своеобразное поведение, возможно, поскольку у них меньше жизненного опыта, чтобы помочь им понять ее различия.

Как ни странно, главное предубеждение, с которым я столкнулась, - это сам терапевтический центр Евы, где некоторые профессионалы (в частности, старый психиатр), похоже, придерживаются старомодного и снисходительного представления о родителях, у которых есть дети с особыми потребностями. Их информационный листок объявляет их «Центром интеллектуально-дефицитных», болезненно тупым сообщением, но, поскольку ближайшая альтернатива находится в 50 милях от города, мы утолстили наши шкуры.

Меня недавно пригласили, а затем отказали в доступе на ежегодную межпрофессиональную встречу, посвященную моей дочери. Они оставили меня сидеть на 40 минут в комнате ожидания, услышав через стену такие фрагменты, как «Мать думает ...», прежде чем позволили мне сделать краткое резюме. Первоначальное оправдание состояло в том, что а) они всегда делали это таким образом, и б) родители, у которых дети-инвалиды, часто являются частью проблемы, и поэтому вы не можете открыто обсуждать их ребенка перед ними.

Насколько я могу судить, они не обязаны по закону включать родителей, и да, я нахожу это тревожным и удивляюсь (и надеюсь ли это), что моя информация неверна. Я написала директору спецслужб нашего региона (который председательствовал на собрании), чтобы выразить, каким огорчительным и беспомощным я нашла это намеренное исключение. Я была потрясенаее ответом: она поблагодарила меня за то, что я поделилась своими чувствами, и согласилась изменить их методы работы на будущее, чтобы это никогда не повторилось здесь с другой семьей.

Во Франции обычно говорят, что быть родителем ребенка с особыми потребностями - это «le parcours du battletant» - курс нападения. Я знаю, насколько это правда, но чувствую, что каждый новый вызов делает нас сильнее. Обескураживает необходимость сражаться с людьми, которые, как предполагается, помогают нам, но не менее обнадеживает то, что, когда вы осмеливаетесь говорить, вас часто слышат. В прошлом году мы провели в машине в три раза больше часов, ходя на терапию, за меньшее время контакта, хотя с более организованными и информированными терапевтами.

Постоянное затруднение: жертвуете ли вы временем и качеством жизни ради немного лучшего лечения в городе или обходитесь местными специалистами? Мы ездим подальше за логопедом, который превосходен, и само собой разумеется, едем в город для гамма специалистов по нейро. Если бы мы полагались на советы и информацию только медицинских работников, я думаю, что мы не смогли бороться, но, к счастью, у нас есть друзья и семьи, которые познакомили нас с другими подходами, такими как Интенсивное взаимодействие, - которые действительно открыли дверь для общение с евой.

Поскольку я англичанка, а отец Евы - француз, наша двуязычная семья, естественно, стала источником сомнений и беспокойства, когда мы осознали масштабы коммуникативных проблем Евы. Ее СЛТ, текущее исследование и множество советников говорят, что каждый из нас должен придерживаться своего родного языка. Ее сильная способность к восприятию языка дает нам надежду, и она использует PECS на французском языке, который помог нам создать близкий друг (фея Евы) и который спас нас всех. У меня все еще есть скрывающееся подозрение, что она сказала бы больше слов, если бы мы все говорили на одном языке, но, к сожалению, жизнь не так проста, и те люди в мире, которые любят ее наиболее глубоко и наиболее сильно влияют на ее развитие, довольно равномерно распределены в двух культурах и языках. Я не хочу отрезать ее от половины ее "Иди, Ева, иди! / Аллез, Ева, аллез!".

Одна проблема для меня в этом сельском уголке Франции - отсутствие групп поддержки. По моему опыту, люди, как правило, добры и поддерживают меня, и я научилась избегать или игнорировать жалостливых, но иногда вам нужен этот шум признания, обмена опытом. Например, когда мамы у школьных ворот жалуются на то, что их дети никогда не перестают говорить, я чувствую, что я на своей собственной планете. Даже такие встречи, как группы матери и ребенка, являются здесь редкостью, поэтому группы родителей с особыми потребностями - непростая задача. (Если во Франции есть читатели, свяжитесь с нами!) Общение с родителями в Интернете помогает мне чувствовать себя менее изолированой. Наши дети - это просто дети, которые стараются хорошо провести время, посмеяться, запутаться, общаться, быть любимыми и радоваться жизни. Как и любые дети, в любом месте!

img
img