osobie-deti3
osobie-deti1
osobie-deti2

Это еще один гостевой пост из серии «Дети с особыми потребностями во всем мире».

Флора Торок — мама 3-х детей: 4-летнего Дэвида, у которого церебральный паралич; Ханны 10 лет; и Саму, 8 лет. Они живут в Венгрии, в центре Будапешта. Они живут большой семьей с родителями Флоры. В соответствии с общей системой семьи в стране, бабушка и дедушка живут с семьей. Торок работает в агентстве художников, а ее муж - юристом телекоммуникационной компании. Она ведет блог Playgrounds For All «Остановись и скажи привет!»

«После рождения двух замечательных и здоровых детей родился замечательный Дэвид. Из-за серьезной проблемы со своим покойным братом-близнецом он родился на два месяца раньше срока. Оказалось, что он страдал от гипоксии матки. Он был очень маленьким (2,8 фунта), но, как говорили, он был здоров.

Недели в отделении перинатальной интенсивной терапии были ужасными. Тогда нам разрешали видеть нашего ребенка только три раза в день по 30 минут каждый раз. Вы можете себе это представить? Сейчас все обстоит лучше. Все больше больничных палат открываются для родителей и имеют дело с родителями в качестве членов команды. К сожалению, в венгерской системе здравоохранения все еще существуют серьезные проблемы. Из-за неадекватной инфраструктуры и унизительных зарплат медицинских работников ужасающе растущее число работников здравоохранения покидает Венгрию и направляется в Западную Европу. В качестве побочного эффекта в государственных медицинских учреждениях процветает коррупция..

Центры раннего вмешательства и терапии доступны только для тех, кто может добраться до услуг, что сложно в нашей централизованной в Будапеште стране. Эти услуги трудно себе позволить, даже если государство субсидирует их. Те, кто живет в маленьких деревнях в очень плохих финансовых условиях, не могут даже позволить себе сесть на общественный транспорт до ближайшей больницы или до центра раннего вмешательства, чтобы выяснить, что не так с ранним развитием их ребенка. Я уверена, что все вы читающие это, согласны с важностью первых лет. Хотя государство предоставляет дополнительные льготы семьям с детьми с особыми потребностями, высококачественная терапия обходится в два-три раза дороже. Нам повезло, потому что у нас с мужем есть работа, мы живем в центре Будапешта и говорим на иностранных языках, чтобы мы могли прочитать о всемирных решениях для инвалидности нашего ребенка. Мое сердце разрывается, когда я думаю о семьях в сельской Венгрии!

Что касается улучшения физических и моторных навыков, наши терапевты и методы достаточно известны в Европе. Метод Пето для детей с ограниченными физическими возможностями хорошо известен во многих странах. Существует также уникальный метод мануальной терапии DSGM, который действительно эффективен. Физиотерапевты могут научиться этому в разных странах Европейского Союза. Мы также используем игровой запланированный сансомоторный тренинг для детей под названием TsmT, а также известные методы лечения Bobath, TheraSuit и Pfeffenroth.

Есть только две проблемы с этим широким спектром возможностей терапии. Как я уже сказала, они довольно эксклюзивные, поскольку они довольно дорогие. Кроме того, практикующие эти методы не могут сказать, что лучше для отдельного ребенка. Как родитель, могу сказать, что очень трудно найти правильный путь.

Мои знания английского были очень полезны, когда мы узнали о хирургии односторонней ризотомии, доступной в Сент-Луисе, а теперь и в Венгрии! Эта операция запланирована для Дэвида в 2016 году.

Образование для особых детей может варьироваться. Некоторые учреждения предпочитают объединяться в группы типичных детей, но вы также можете найти специализированное обучение для детей с аутизмом, слабовидящих или слабослышащих. Например, Дэвид ходит в специальный детский сад, где у многих детей церебральный паралич. Они играют и получают образование в очень маленьких группах с очень хорошим соотношением учителей и детей (почти 1: 1). Наш специальный детский сад имеет свой собственный бассейн, который также уникален здесь.

Школа Дэвида организует еженедельные полевые поездки в Будапешт, что является огромной проблемой и требует больших усилий. Знаете почему? Это потому, что, несмотря на то, что наш закон требует доступности во всех общественных местах, почти невозможно использовать общественный транспорт или добраться до общественного здания с инвалидной коляской. Я помню свое удивление, когда я увидела огромные группы пользователей инвалидных колясок в Вене, Австрия, которая находится не слишком далеко от Венгрии. Мне было интересно: там больше инвалидов? У них был просто лучший доступ к общественным услугам, таким как транспорт.

Дэвид - счастливый мальчонка, которому очень нравится жизнь. Он узнает все от своих братьев и сестер - песни, стихи, все имена испанских футболистов! - и любит быть с ними. Теперь он может говорить и предлагать и рассказывать истории, но слишком стесняется показывать это перед посторонними. Он также любит Битлз. Он позади из-за его спастичности; он может ползти по дому и пытаться встать рядом с мебелью. Мы помогаем ему с едой, но он может кормить себя более простыми вещами, такими как помидор, хотя он действительно сжимается, пока не попадет в рот! Он любит играть в футбол ... сидит на плечах своего отца.

Пока что ему не нравится ходить на игровую площадку - он ничего не делает, просто остается в моих руках. Не то, чтобы это имело значение, потому что у нас не так много возможностей для активного отдыха. Доступные игровые площадки редки, как белая ворона; инклюзивных нигде в стране нет. Семьи часто остаются дома в изоляции, если у них нет подходящей машины и бензина для оплаты поездок.

Мне и небольшой группе родителей, воспитывающих детей с особыми потребностями, было достаточно плохого опыта. Мы решили найти новые способы помочь нашим детям и изменить их окружение и бросить вызов отношению нашего общества к инвалидности. Два года назад мы запустили проект MagikMe и начали работать на нашей первой инклюзивной игровой площадке, где дети-инвалиды смогут играть со своими здоровыми друзьями и братьями и сестрами, даже без инвалидных колясок или ходунков. Мы начали краудфандинговую кампанию по созданию первого специального игрового устройства. И я должна сказать, что наша страна снова оказалась исключительной: в течение первой недели наши сторонники внесли 60 процентов необходимых средств, и теперь она полностью финансируется. Неплохой результат для страны, которая мало знает о краудфандинге.

Проверьте нашу кампанию, если вы заинтересованы, и поделитесь ею или поддержите ее, если вам нравится идея. Международный интерес будет много значить для нас. Самое главное, это будет означать, что мы не одиноки!»

Оригинал статьи

img
img